L’histoire derrière le terme
Avant de plonger dans le vif du sujet, il est nécessaire de saisir l’essence des mots et leur évolution. Comme dirait l’adage, « Les mots ont le pouvoir de blesser ou de guérir ». L’appellation « mongolien » pour désigner les personnes trisomiques ne fait pas exception à cette règle.
Au 19ème siècle, lorsque la science commençait à s’intéresser aux maladies génétiques et aux anomalies chromosomiques, le monde était en quête de classifications et de terminologies. Les expressions idiomatiques étaient monnaie courante, et de nombreuses terminologies médicales prenaient racine dans des observations visuelles ou des comparaisons culturelles.
La Trisomie 21 et la Mongolie
John Langdon Down, un médecin britannique, est souvent crédité de la première description clinique de la trisomie 21 en 1866. Il a utilisé le terme « mongolien » car il croyait que les caractéristiques faciales des personnes atteintes de trisomie 21 ressemblaient à celles des peuples de Mongolie. C’était une observation basée sur une compréhension limitée et une généralisation visuelle.
Ce qu’il faut comprendre, c’est que cette classification était moins une intention malveillante qu’une tentative de catégorisation basée sur les connaissances de l’époque. Il est à noter que John Langdon Down a fait de nombreuses contributions positives à la prise en charge des personnes atteintes de déficiences intellectuelles.
Une prise de conscience tardive
Avec le temps, à mesure que la science progressait et que la sensibilité culturelle s’affinait, l’utilisation du terme « mongolien » pour décrire les personnes atteintes de trisomie 21 est devenue controversée. Les associations de trisomie 21 et les groupes de défense des droits de l’homme ont commencé à s’opposer à cette appellation.
Dans les années 1960, une prise de conscience a eu lieu. Le docteur Jérôme Lejeune, qui a identifié la trisomie 21 comme étant causée par un chromosome supplémentaire, a été un fervent défenseur du changement de terminologie. C’est grâce à lui et à d’autres que le mouvement pour abandonner le terme « mongolien » a pris de l’ampleur.
L’intervention de la Mongolie
La Mongolie elle-même est intervenue dans cette controverse. En 1965, le gouvernement mongol a écrit à l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour exprimer son mécontentement face à l’utilisation du terme « mongolien » pour décrire la trisomie 21. En réponse, l’OMS a officiellement cessé d’utiliser ce terme en 1965.
Pourquoi c’est important
Pourquoi tout ce remue-ménage autour d’un seul mot, demandez-vous? Comme tout dans la vie, c’est une question de respect et de compréhension. Les mots reflètent notre perception du monde et influencent nos attitudes. En utilisant des termes péjoratifs ou inappropriés, nous risquons d’aliéner et de marginaliser des groupes entiers de personnes. La trisomie 21 est une condition médicale, et rien de plus. Elle ne définit pas la valeur, les aspirations ou les capacités d’une personne.
Questions fréquentes
Qui a été le premier à utiliser le terme « mongolien » pour désigner la trisomie 21?
John Langdon Down, au 19ème siècle.
Pourquoi ce terme est-il devenu controversé ?
Le terme est basé sur une comparaison visuelle qui n’était ni précise ni respectueuse. De plus, la Mongolie a exprimé son mécontentement à l’OMS concernant son utilisation.
Quand le terme « mongolien » a-t-il été officiellement abandonné par l’OMS?
En 1965, suite à l’intervention du gouvernement mongol.
Comment doit-on se référer aux personnes atteintes de trisomie 21 aujourd’hui?
Il est préférable d’utiliser « personne atteinte de trisomie 21 » ou simplement « personne avec une trisomie ». Cela évite les stéréotypes et montre du respect.
D’où vient cette nouvelle sensibilité?
Le monde évolue, et heureusement! On ne se rend pas toujours compte, mais nos paroles ont un poids, et elles peuvent soit élever soit détruire. Dans une société moderne et inclusive, il est essentiel de s’éduquer et de faire preuve d’empathie envers tous, indépendamment de leurs différences génétiques ou autre.
Citer ses sources, c’est respecter le travail des autres. Pour cet article, j’ai puisé des informations dans les travaux de John Langdon Down et les archives de l’Organisation mondiale de la santé.
Chacun de nous a le pouvoir de façonner la société par les mots qu’il choisit et par la manière dont il traite les autres. Et, comme on dit souvent, « la connaissance c’est le pouvoir ». Alors, la prochaine fois que vous entendez ou utilisez un terme, pensez à son histoire et à son impact. Après tout, le respect commence par la compréhension.