Les bases de la trisomie 21
Pour commencer par le b.a.-ba, la trisomie 21, communément appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique où une personne naît avec trois exemplaires du chromosome 21, plutôt que les deux habituels. C’est comme avoir une part de gâteau en plus lors de votre anniversaire, sauf que cette « part supplémentaire » peut entraîner divers problèmes de santé. C’est un bon rappel que, parfois, « trop » n’est pas toujours mieux.
Risques sanitaires courants
La trisomie 21 entraîne un éventail de problèmes de santé, et bien que chaque individu soit unique, certains risques sont plus courants que d’autres. Tenez-vous bien :
- Problèmes cardiaques : Ils sont au sommet de la liste. Beaucoup de personnes atteintes de trisomie 21 naissent avec des malformations cardiaques congénitales.
- Troubles de l’audition : Plutôt fréquents, ils peuvent être dus à des infections fréquentes de l’oreille ou à des problèmes anatomiques.
- Problèmes de vision : Comme la cataracte ou le strabisme.
- Maladies auto-immunes : Le corps peut parfois être son pire ennemi.
- Problèmes de thyroïde : Comme l’hypothyroïdie.
Les maladies qui frappent à la porte
Là où le bât blesse, c’est que les personnes atteintes de trisomie 21 sont également plus susceptibles de développer certaines maladies au fil du temps. Comme tout le monde le sait, le temps n’attend personne. La démence, en particulier la maladie d’Alzheimer, est une préoccupation majeure. Ainsi, vers l’âge de 40 ans, la majorité des personnes atteintes de trisomie 21 présentent des signes de la maladie d’Alzheimer. C’est une pilule difficile à avaler.
La vie au quotidien
Vivre avec la trisomie 21, c’est un peu comme gravir une montagne avec un sac à dos supplémentaire. Ça peut être ardu, mais chaque étape est une réalisation en soi. Les défis, comme les maladies, font partie intégrante de la vie de ces personnes. Cependant, ce serait une erreur de croire que la vie de ces individus n’est que douleur et souffrance. Bien au contraire, ils trouvent souvent de la joie dans les petites choses, créant des moments précieux et mémorables.
Questions fréquentes
Pourquoi les personnes atteintes de trisomie 21 sont-elles plus susceptibles de développer des problèmes cardiaques?
Les personnes atteintes de trisomie 21 sont génétiquement prédisposées à avoir des malformations cardiaques. En effet, les gènes supplémentaires dus à l’extra chromosome 21 augmentent le risque.
Y a-t-il des préventions ou des traitements spécifiques pour les problèmes de santé associés à la trisomie 21?
Oui, de nombreux problèmes de santé peuvent être traités ou atténués avec une détection précoce et une intervention. Par exemple, les chirurgies cardiaques peuvent corriger certaines malformations, et les médicaments peuvent aider à gérer les problèmes thyroïdiens ou auto-immuns.
Combien de temps les personnes atteintes de trisomie 21 vivent-elles en moyenne?
Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a augmenté au fil des ans, grâce à une meilleure compréhension et à des soins médicaux améliorés. Aujourd’hui, nombre d’entre elles vivent jusqu’à la cinquantaine, voire au-delà. Toutefois, cela peut varier en fonction des problèmes de santé associés.
Le pouvoir de la communauté
C’est bien connu : il faut tout un village pour élever un enfant. Dans le cas des trisomiques, le soutien de la famille, des amis et de la communauté est d’autant plus essentiel. Ils sont comme le filet de sécurité sous un trapéziste, toujours présents pour attraper, soutenir et encourager. Une partie essentielle de leur vie est d’être entourés de ceux qui les aiment et comprennent leurs défis.
Ce que vous pouvez faire
Vous avez peut-être déjà entendu dire que la connaissance, c’est le pouvoir. En apprenant davantage sur la trisomie 21, vous pouvez aider à éduquer les autres, à démythifier les idées reçues et à contribuer à un monde plus inclusif. Après tout, on est tous dans le même bateau et chaque petite action compte.
Source: Organisation mondiale de la santé (OMS), 2020.
Chaque individu est unique, avec ses propres rêves, aspirations et défis. La trisomie 21 apporte son lot de défis, mais avec la bonne information et le bon soutien, nous pouvons tous jouer un rôle pour améliorer la vie de ceux qui en sont atteints. En fin de compte, le sujet « cause décès d’un trisomique » n’est qu’une petite partie de leur histoire, et il y a tant à apprendre et à partager.